「がん患者ネットワーク会議」へはじめて参加
2011年11月10日 崎本 とし子 とし子からの手紙
岡山県が事務局をしてくださり、「がん対策協議会」の前には「がん患者ネットワーク会議」を開催することになっています。
患者会の活動や要望、意見を反映できるいい仕組みだ・・・と思います。「地域がんサロン・たんぽぽカフェ」の世話人ということで、県から連絡をいただき、参加することになりました。今日はその日です。
他の患者団体とつながり、当事者発信で県の施策が動くように、しっかり主体性をもって参加したい・・・と思います。
県も「がん対策」を方針として掲げているので、この機会は貴重です。
予防はもちろんですが、今「溺れそうな」厳しい闘病をしている「仲間」(患者や家族)の流す涙を一粒でも減らしたい・・・と思うのです。
経済的負担の軽減、在宅での療養をサポートするための介護と医療の連携、とりわけ在宅医療(緩和医療を含めて)や訪問看護の体制の整備んどは本当に切実です。
たとえば、末期がんで在宅療養をしている患者の介護保険利用はできるようになったものの、申請しても認定に20日以上かかる割合が86.6%・・・です。二次判定までに約20%がなくなっています。申請後15日で約1割、申請後25日で2割、申請後40日で3割がなくなっている状況を考えると、認定の迅速化は切実です。
使えるはずが・・・使えないままで、家族の負担を増やし、「その人らしく」生きることができない・・・のは辛すぎますよね。
私は思うのです。たとえがんになっても、「自分らしく」をサポートする仕組みがあれば生き抜ける・・・と。「これがあれば、自分らしく生き抜ける」という声を患者当事者が上げることが大切ですね。